
然而,社會對認知障礙症的關注往往集中在患者本身,忽略了站在患者身旁、日夜守護的照顧者。照顧者可能是患者的配偶、七旬或八旬的長者自身;也可能是中年在職子女,每天在辦公室與家居之間來回奔波;更可能是遠嫁海外却選擇回港照顧父母的專業人士。他們之中,許多人從未受過正規護理訓練,却要應付患者日漸惡化的自理能力、情緒波動與行為症狀,例如攻擊性行為、遊走或失眠問題。
靈實司務道寧養院的專業團隊曾多次公開倡議,社會必須加強對晚期認知障礙症照顧者的支援。該院指出,晚期認知障礙症患者往往同時患有多種慢性疾病,照顧難度極高,照顧者所承受的身心壓力遠超大眾想像。長期照顧一名認知障礙症患者,不僅意味着體力的損耗,更是一場漫長的情感消耗戰。照顧者在看着摯愛逐漸失去記憶與自理能力的過程中,同時承受着「悲傷的預演」——患者身體還活着,卻已經不再是那個記憶中的家人。
根據外國研究顯示,認知障礙症照顧者患抑鬱症與焦慮症的比率顯著高於一般人口,而香港的情況同樣不容樂觀。社福機構的數據反映,本港認知障礙照顧者的支援缺口仍然顯著,許多照顧者即使知道有支援服務存在,卻因資訊分散、申請程序繁複或不知如何入手而未能及時獲得幫助。本章希望讓讀者明白,照顧者本身的健康與福祉,與患者的照顧質量同樣重要,兩者並非對立,而是相輔相成。
情感壓力是最根本的一環。照顧者看着患者逐步失去記憶,曾經與患者一起建立的美好回憶,如今只有自己一人記得。有照顧者形容,那種感覺就像「不斷參加葬禮」,卻無法哀悼,因為患者仍然活着,只是認識你的人已經不在了。星島頭條報道中受訪的女兒,正是带着這樣的心情開始接觸懷緬治療。她發現,即使父親已經不認得她,但在畫畫時卻能展現出年輕時的藝術天分——那是她從未在父親清醒時見過的一面。這個發現令她重新調整了看待父親的角度,從「我失去了爸爸」轉變為「我仍然在他身邊,以另一種方式認識他」。
經濟壓力同樣是不可忽視的面向。認知障礙症的照顧開支驚人,從診斷、藥物、非藥物治療,到聘請外傭或入住護理院舍,每一項都是沉重負擔。雖然香港政府提供資助服務,但輪候時間往往漫長,中間的空窗期需要照顧者自行應對。部分照顧者因為不想讓患者入住院舍而選擇獨力承擔,結果犧牲了自己的工作與社交生活,陷入更深的孤立。
實際照顧操作的困難,更是每日都需要面對的挑戰。患者可能會在半夜遊走、走失,或者出現具攻擊性的行為,照顧者需要在沒有充足睡眠的情况下維持高度警覺。香港01曾報道一名七旬老翁,因為擔心患有認知障礙症的妻子在醫院沒有人照顧,寧願拒絕讓妻子留院治療,反映出照顧者對現有機制的不信任,以及對患者安全的高度焦慮。該報道揭示了現有支援機制的局限性——即使患者已經進入醫療系統,照顧者仍然感到無力和擔憂,顯示制度與實際需求之間存在明顯落差。
照顧者需要警覺自己的壓力徵兆,包括:持續感到疲憊卻無法入睡、情緒波動加劇、對患者產生怨恨或後悔的想法、社交活動大幅減少、忽略自己的健康問題,以及出現無法解釋的身體疼痛。如果發現自己或身邊的照顧者出現上述徵兆,應積極尋求協助,因為長期高壓不單影響照顧質量,更可能引發更嚴重的健康問題。
懷緬治療是當中最受矚目的方法之一。透過引導患者回想並談論過去的正面經歷,懷緬治療能夠刺激長期記憶,增強自我價值感,同時減少焦慮與躁動。上述星島頭條的報道中,受訪女兒正是運用了懷緬治療的技巧,以父親年輕時的藝術作品和繪畫習慣為切入點,重新與父親建立連結。她分享:「當我同爸爸一齊睇佢以前嘅畫,佢個人放鬆晒,會慢慢記起當時嘅事——記得唔係全部,但嗰種感覺,佢仲係我爸爸。」這個案例說明,懷緬治療不一定需要專業人士主導,家屬只要掌握基本技巧,同樣可以在日常生活中實踐。
現時香港多個社福機構均有提供懷緬治療服務,包括香港認知障礙症協會、東華三院與賽馬會耆智園等。服務形式包括個人評估與小組活動,治療師會根據患者的背景、興趣與認知程度設計適合的懷緬素材。照顧者在旁觀察與參與的過程中,亦能逐漸學習如何在日常相處中運用這些技巧。
現實治療(Reality Orientation)則是另一種常用方法,透過環境提示與時間導向的訓練,幫助患者維持對時間、地點與人物的基本定向。例如在家中設置大字體的日曆和時鐘,用照片標示不同房間的功能,並定時溫和地提醒患者現在的時間與地點。這些做法看似簡單,卻能有效減少患者的困惑與焦緒,間接地減輕照顧者的壓力。
此外,音樂治療與香薰治療在紓緩認知障礙患者情緒方面也有不俗的效果。多項研究顯示,熟悉的音樂能夠穿透認知障礙的迷霧,唤起患者的情感記憶,甚至在藥物難以控制的躁動情况下,發揮平靜情绪的作用。
在法律層面,當患者仍有認知能力時,應盡早考慮設立持久授權書(Enduring Power of Attorney)。這份法律文件容許授權人在仍有精神行為能力時,指定一名或多名的受權人,在授權人喪失行為能力後代為處理其財務與個人事務。若沒有持久授權書,一旦患者失去精神行為能力,家人需要向法院申請監護令,過程漫長且費用不菲。香港律師會建議,患有認知障礙症或有初期病徵的長者,應在病情尚未嚴重影響判斷力之前,盡快處理這項安排。
財務保障方面,香港現時有多項與認知障礙症相關的保險產品值得关注。Chubb安達人壽香港早前宣布推出全港首個專為認知障礙症而設的保障計劃,為患者及其照顧者提供經濟上的支援。該計劃的出現填補了香港保險市場在這個範疇的空白,讓照顧者可以在漫長的照顧過程中,擁有多一重財務上的保障。保險產品可以幫助減輕藥物治療、護理服務與院舍費用所帶來的經濟壓力,讓照顧者不必因為金錢問題而在照顧選項上作出犧牲。
Chubb安達人壽香港同時舉辦了認知障礙症電影節,透過放映與照顧者主題相關的電影,提升公眾對這個議題的關注。電影節請來了藝人卓韻芝分享作為照顧者的個人心得,她坦言,照顧患有認知障礙症的家人讓她重新思考生命的意義,也讓她明白到,照顧者本身也需要被照顧。她的分享引起了廣泛共鳴,顯示公眾對於照顧者議題的關注正在逐步提升,但如何將這種關注轉化為實際的支援與政策改善,仍然任重道遠。
照顧者亦應了解香港政府的各項資助計劃,包括長者社區照顧服務券、綜合家居照顧服務與資助護理安老院舍等。這些資源虽然需要經過資產審查與輪候,但及早了解與申請,可以確保在需要的時候能夠獲得支援。
喘息服務(Respite Care)是照顧者自我關懷的重要工具之一。喘息服務的核心理念,是讓照顧者暫時卸下照顧的重任,獲得短暫的休息與修復時間。香港現時提供的喘息服務形式多樣,包括日間護理中心、短暫住宿服務與上門照顧支援。
日間護理中心讓患者在白天接受專業照顧與訓練活動,照顧者可以利用這段時間處理個人事務、休息或 simply喘一口氣。部分中心的服務時間較具彈性,適合在職照顧者的需要。短暫住宿服務則容許患者在護老院或護理院舍暂住數天至數週,適用於照顧者需要外遊、處理緊急事務或 simply感到體力透支的情况。上門照顧支援則由社福機構派員上門,暫時替代照顧者的角色,讓照顧者可以安心離家。
然而,現實中不少照顧者反映,喘息服務的供應遠不足以滿足需求。輪候時間過長、服務名額不足、地点不方便等問題,令許多照顧者即使知道有這些服務,也難以實際使用。部分照顧者表示,讓患者使用陌生的服務,可能會令患者感到不安,反而增加自己的罪疚感。靈實司務道寧養院等專業機構,正積極倡議增加喘息服務的名額與彈性,並提供照顧者培訓,讓照顧者在使用服務前有更充足的準備。
照顧者自我關懷並不限於使用正式服務,在日常生活中同樣可以實踐。建立固定的朋友聚會或興趣小組,讓自己有機會脱離照顧者的角色,重新與自己的社交圈連結。即使每日只是到樓下花園散步十五分鐘,或是趁患者午睡時觀看一齣自己喜歡的電影,這些微小的喘息空間,對於維持照顧者的心理健康至關重要。
照顧者亦應建立自己的情緒支援網絡。可以加入照顧者互助小組,與其他有類似經歷的人分享感受與心得。香港認知障礙症協會與多個社福機構均有定期舉辦照顧者支援小組,提供情緒支援與實用資訊分享。知道自己不是孤單一人,對於長期承受壓力的照顧者而言,本身就是一股重要的力量。
靈實司務道寧養院多年來一直倡議社會關注晚期認知障礙症照顧者的支援需要。該院指出,晚期認知障礙症患者往往同時經歷多種身體症狀,包括吞嚥困難、褥瘡、感染與營養不良等問題,需要專業的醫療與護理介入。然而,目前香港的醫療與社福系統對晚期認知障礙症的支援仍然存在不足,許多照顧者在患者進入晚期後感到无所适從,不知道應該選擇居家照顧還是院舍照顧,也不清楚可以如何安排舒緩治療。
靈實司務道寧養院強調,晚期照顧不僅是醫療問題,更是關乎尊嚴與生活質素的倫理問題。院內的專業團隊致力於提供「全人照顧」,在控制症狀之餘,同時關注患者的心理、社交與靈性需要。對於照顧者而言,晚期階段最大的挑戰之一是學習如何與患者溝通——當語言能力退化,患者可能需要透過表情、觸摸與音樂等非語言方式表達感受,照顧者需要時間去調整與適應。
預設照護計劃(Advance Care Planning)在晚期照顧中扮演重要角色。這份計劃容許患者在仍有認知能力時,清楚表達自己在疾病晚期時希望接受的護理方式,包括是否接受靜脈營養、是否希望在緊急情况下進行搶救,以及傾向在家中還是機構度過最後的日子。預設照護計劃能夠減輕照顧者在關鍵時刻的决策壓力,也確保患者的意願得到尊重。
靈實司務道寧養院建議,照顧者應該及早與醫療團隊討論晚期照顧的選項,了解紓緩治療與家居護理的選項,並在適當時候考慮尋求寧養服務的支援。紓緩治療旨在控制疼痛與不適,提升患者的生活質素,而非以治愈為目標。對於晚期認知障礙症患者而言,紓緩治療能夠在生命的最後階段,保持最大程度的舒適與尊嚴。




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